Rinneadh diagnóis ar m’iníon Lymphoma / Leoicéime Burkitt i mí Lúnasa 2017 nuair a bhí sí 6 bliana d’aois, agus sin nuair a tháinig mé chun bheith ina mam ailse. Tá aithne agat uirthi: an ceann leis an bpictiúr próifíle ar na meáin shóisialta a bhfuil & apos; s frámaithe le ribíní óir - dath Feasachta Ailse na hÓige. An mamaí atá i gcónaí ag déanamh taighde ar thrialacha cliniciúla agus ag roinnt alt faoi chóireálacha nua mar CAR-T. An mamaí atá ar bís faoi chealla marfacha nádúrtha agus cad is féidir leo a dhéanamh. Déanann an mamaí a chónaíonn san ospidéal agus a phostálann croíthe agus a scríobhann barróga agus a sheolann solas bán ar leathanaigh a lán cairde chun tacú lena leanaí atá tinn. An mamaí a roinneann fíricí corraitheacha faoi ailse phéidiatraice - mar an fhírinne brúidiúil - sin ní théann ach 4% faoin gcéad de na cistí cónaidhme atá tiomnaithe do thaighde ailse chuig ailse phéidiatraice .

Ní mise an mamaí ailse i gcónaí. Bhí go leor rudaí agam lena n-áirítear déantóir punc, sceimhleoir stealthy, agus yeller tráchta. Rinne mé speisialtóireacht ar a bheith i d’ullmhaitheoir agus i dtomhaltóir bianna, oideachasóir, mac léinn, yogi, gearánach, buaiteoir, taibheoir ócáideach, iarrthóir cobhsaíochta airgeadais, caitheamh coisbheart compordach, agus sea… tharla go raibh iontach agam moil agus cúpla páistí adorable.

Ní raibh aon rud uatha amháin a shainmhínigh mé. Ina áit sin, tháinig na comhpháirteanna seo go léir le chéile chun mo phearsantacht a eitseáil. Féach freisin mo chine, inscne, féiniúlacht ghnéasach, aois, agus mo stádas socheacnamaíoch. Ach sa saol dáiríre, b’fhéidir gurbh fhearr a thuairiscigh mé mar scéalaí faoina anáil, mar loingseoir seirbhíse do chustaiméirí, agus mar phógóir boo boos. Nach catagóirí níos fearr iad seo sa chéad daonáireamh eile? Deir siad níos mó faoi cé muid féin, níl?

Maidir le mórchuid na ndaoine a raibh aithne agam orthu roimh Lúnasa 2017, is dócha gur mise an t-aon mháthair ailse ina réimse sóisialta. Sular tháinig mé chun bheith ina mamaí ailse, ní raibh aithne agam ach ar mháthair ailse amháin - sean-phaidrín ón scoil ard a chaill a mac blasta 3 bliana d’aois le hailse inchinne roinnt blianta ó shin. Ach ó rinneadh diagnóis m’iníon, tá níos mó moms ailse ar eolas agam ná mar ba mhaith liom a bheith ann. Bhuail mé le duine go pearsanta, mar is iomaitheoir sóisialta mé a bhfuil fonn orm ceangal a dhéanamh fiú san ospidéal. Daoine eile, bhuail mé trí mo shaol sóisialta ar na meáin shóisialta, atá anois mar mo shaol sóisialta iarbhír. Nuair a chaitheann tú míonna san ospidéal níl ann & apos; s ach an oiread sin uaireanta is féidir leat déileáil le héisteacht leis an Cairde Madraí Madraí amhrán téama.

Le bliain anuas chuaigh mé isteach i go leor grúpaí Facebook, agus téann go leor acu trí phróisis ghrinnfhiosrúcháin sula dtugtar cuireadh duit a bheith páirteach. Bhí fainic orm an iomarca faisnéise a thabhairt sna laethanta tosaigh sin, agus imní orm nach raibh faisnéis sláinte mo pháiste á chosaint agam. Níos déanaí d’fhoghlaim mé go bhfuil an grinnfhiosrúchán ann chun cosc ​​a chur orthu siúd a chreideann ar an bpobal seo - mo phobal. (Mar sin cuidigh liom má bhuailim riamh leis an duine san Astráil a ghoid grianghraf agus féiniúlacht m’iníon chun leathanach falsa Go Fund Me a chruthú le súil go mbainfidh mé leas as an uair is éadóchasach atá ag mo theaghlach.)

Ar dtús, níor theastaigh uaim ceangal a dhéanamh le duine ar bith eile a raibh leanbh acu le hailse. Níor theastaigh uaim rud éigin a chloisteáil a thabharfadh níos faide mé síos cosán eagla agus imní. B’fhéidir gur séanadh a bhí ann, nár theastaigh uaim an bosca a sheiceáil ar an daonáireamh a dúirt ‘mam ailse.’ Ach cibé ar thaitin sé liom nó nár thaitin an bosca liom.

Nuair a bhíonn leanbh agat le hailse, is é a thugann aire do do leanbh gach rud a dhéanann tú. Is tú a múinteoir, cara, playmate, agus cócaire gearr-ordú. Tá tú ag déanamh abhcóideachta ar a son, ag míniú d’fhoirne míochaine cad a cheapann tú atá ag gortú agus cathain a thosaigh sé agus cé chomh minic a tharlaíonn sé. Tá tú ag foghlaim faoi chógais nár chuala tú riamh go dtí go bhfuil siad á bpumpáil isteach i do leanbh. Tá tú ag breith puke. Tá tú ag cur in iúl do bhaill eile den teaghlach agus do chairde cad iad na forbairtí is déanaí. D’fhéadfá a bheith ag tuismitheoir linbh eile nó beirt nó cúigear freisin. B’fhéidir go bhfuil tú ag iarraidh oibriú go cianda. Nó labhairt le hoibrí sóisialta ar bhealaí chun nasc a dhéanamh le fondúireachtaí a bhféadfadh a bhflaithiúlacht tú a choinneáil ó chailliúint do theach. Is dócha go bhfuil tú ag ligean ort agus ansin, sa deireadh, ag creidiúint gur gnáthrud é seo, d’fhonn do leanbh a mhaolú agus a cuid eagla a choinneáil ar bhá.

Cén chaoi a mbraitheann sé gur mamaí ailse í, féachaint ar d’iníon míonna de chóireáil ailse deacair agus pianmhar a fhulaingt? Cuimhnigh nuair a thóg tú do leanbh a gcéad bhabhta vacsaíní a fháil agus ghlaodh tú mar bhí a fhios agat gur ghortaigh sé í agus nár thuig sí cén fáth go ndéanfá sin di ach gur chun a leasa féin é? Tá sé mar sin ach ar feadh míonna nó blianta ina dhiaidh sin agus impíonn do leanbh ort iad a stopadh agus screams go bhfuil eagla uirthi agus gortaíonn sé agus in ionad é a bheith chun a leasa féin tá súil ghéar aici go mbeidh deis aici maireachtáil.

Ach, in ainneoin na pian agus na n-eagla agus na n-aineolach uile i mo shaol faoi láthair, fuair mé & apos; ve saghas bronntanais: deiseanna le haghaidh fíor-áthas barántúil. Uaireanta bíonn sé chomh caolchúiseach le héisteacht le giggle m’iníon sa dorchadas a bhaineann le scagadh matinee de Óstán Transylvania 3. In áit ligean dom féin smaoineamh Cén fáth ar tharla sé seo di? An bhfuil ailse ag fás taobh istigh dá corp anois? Cad a tharlaíonn más é seo an uair dheireanach a rachaimid chuig na scannáin? Cad a tharlaíonn má cad más rud é más rud é?! ' Ina áit sin, bainim mo smaointe amach agus déanaim iarracht díriú ar fhuaim a gáire iontach. Tá an gáire is fearr ag mo pháiste.

Uaireanta eile ní bhíonn an lúcháir a bhíonn agam chomh caolchúiseach. Bhí an t-ádh linn freastal ar dheireadh seachtaine do theaghlaigh oinceolaíochta ag Campa The Hole in the Wall Gang de chuid Paul Newman. An nóiméad a shiúil muid isteach sa halla bia - aitriam ollmhór le bíomaí adhmaid droimneach agus totems ollmhóra ildaite agus bratacha ollmhóra péinteáilte ag páistí - bhí sé ionann is dá dtosódh mo mháthair féin réamh-ailse ag glaoch ar mo mham féin ailse teacht chun é seo a sheiceáil! D’fhéach mé timpeall ar na daoine áille seo go léir, a bhfaighidh cuid dá leanaí bás. Go staitistiúil, is í sin an fhírinne. Ní mhairfidh leanbh amháin as gach cúigear a bhfuil ailse orthu . Nuair a bhíonn tú i seomra le 30 teaghlach, imíonn an fhírinne sin tríd an aer.

In ainneoin na gcúinsí gruama a thug le chéile sinn go léir, áfach, bhí an meon éadrom - bhí gach duine ann ag déanamh damhsa faoi bheith ag breathnú go maith i bpacáiste fann! Bhí sé seo áthas . Ní raibh sé & apos; t an rud a raibh súil agam leis i gcónaí - bronntanas sonas gan iarracht. Nope. Bhí an t-áthas seo níos cosúla le rás a reáchtáil a mhothaigh uafásach an t-am ar fad ach rinne tú é ar aon nós. Bhí gach duine ann á dhéanamh ar aon nós. Páistí i gcathaoireacha rothaí, páistí a bhfuil aghaidheanna cosúil leis an ngealach teannta le stéaróidigh agus chemo, páistí a bhfuil cuma do pháistí orthu agus na tuismitheoirí a bhfuil grá acu go léir ag damhsa agus ag canadh mar goofballs. Tá an. Is fearr.

Agus mé ag féachaint timpeall, mo leicne fliuch le deora níor thuig mé go raibh siad ag titim agus a fheiceáil mo daoine, mo chomh-moms ailse agus daidí; D’aithin mé rud éigin inár n-aghaidheanna. Bhíomar cosúil le dídeanaithe ag iarraidh ár leanaí a iompar thar na teorainneacha isteach i roinnt talún sábháilte. Ba ghnách liom na híomhánna sin a fheiceáil ar an nuacht… teaghlaigh pacáilte isteach i mbáid ag iarraidh éalú ón tSiria… nó Éimin… nó talamh éigin eile a bhí torn cogaidh agus n’fheadar conas a rinne na tuismitheoirí sin an méid a rinne siad. N’fheadar sin níos mó. Tá a fhios agam go ndéanann tú gach a bhfuil agat nuair a bhíonn tú brúite i gcoinne na gloine. Má chiallaíonn sé sin go gcaithfidh tú é a chiceáil ansin ciceáil tú chomh crua agus is féidir leat. Nó má chiallaíonn sé go ndéanann tú líne cic i seomra lán de strainséirí atá ag gáire in ainneoin a n-uafás, bhuel damnaigh go maith é sin a dhéanamh freisin.