Nuair a bhí Dana Perella 7 mbliana d’aois, rinneadh a cara is fearr a dhiagnóisiú le galar neamhchoitianta agus marfach darb ainm Batten, sóchán géiniteach ar an néarchóras is cúis le hairíonna cosúil le hurghabhálacha agus cailliúint scileanna mótair. Agus í meáite ar chabhrú le teaghlach Mila taighde a dhéanamh ar leigheas, bheartaigh Dana fianáin a bhácáil agus a dhíol. Gach deireadh seachtaine, tharraing sí vaigín a bhí líonta le fianáin ó dhoras go doras trína comharsanacht. Trí mhí ina dhiaidh sin, chomhlíon sí a sprioc $ 1,000.

Ach níor chríochnaigh sí & apos; t ansin. Bhí Dana ag iarraidh a dteachtaireacht a leathnú lasmuigh de Boulder, Colo., Mar sin ghlac sí a misean ar líne. Ag dubáil a tionscnaimh Cookies4Cures, chruthaigh sí a Leathanach GoFundMe le sprioc cúpla míle dollar. Chuaigh sé víreasach. Mar gheall ar an bhfreagra, d’iarr Dana ar chairde cabhrú léi a bhácáil agus thosaigh siad ag reáchtáil pop-ups fianán - imeachtaí inar chuir siad oideachas ar dhaoine faoi ghalair neamhchoitianta agus inar thairg siad fianáin mar mhalairt ar shíntiúis.

Tháinig sneachta ar a bpobal cúntóirí nuair a fuair siad a gcéad ordú mór de 1,000 fianán Pantry Peataí Colorado . D’iarr Dana agus a mamaí, Alexis, ar dhuine ar bith atá toilteanach a bheith in éineacht leo na fianáin a bhácáil agus cabhrú leo. Go gairid go leor, d’fhás an grúpa ó theaghlaigh, chairde, agus mhúinteoirí go foireann de bheagnach 100 saorálaí, gach duine acu ag tairiscint a gcuid ama, soláthairtí agus cistiní chun cabhrú leis na mílte fianán a bhácáil.

smaointe bronntanais do mam ó leanbh

Sa deireadh, d’ardaigh siad os cionn $ 56,000—56 oiread a bunsprioc - do thaighde Batten, rud a d’fhág go ndearnadh an chéad chóireáil riamh do fhoirm Mten & apos; s de Batten.

fínéagar agus uisce chun urlár crua-adhmaid a ghlanadh

Chuir an rath sin lena mian leanúint ar aghaidh ag feachtasaíocht, agus ó shin i leith, níl ach na huimhreacha méadaithe. Trí bliana ina dhiaidh sin, chabhraigh Dana le leanaí eile a bhfuil galair neamhchoitianta óige orthu trí níos mó ná 12,000 fianán a bhácáil chun cabhrú le taighde do chóireálacha a mhaoiniú, rud a aistríonn go $ 100,000 whopping. Thuill a atosú bácála mórthaibhseach Duais Gloria Barron 2020 do Laoch Óg i mí Mheán Fómhair seo chugainn.

Is é maoiniú eolaíocht-bhunaithe ár misean, a deir Dana. Nuair nach bhfuil aon leigheas ann, is é an t-aon rud atá le déanamh ná cabhrú le heolaithe taighde a dhéanamh chun ceann a fháil. Maoinímid taighde toisc go bhfuil súil le taighde do pháistí a bhfuil galair neamhchoitianta orthu.

An bhliain ina dhiaidh sin, d’ardaigh Dana $ 30,000 chun cabhrú le taighde a mhaoiniú le haghaidh galar néar-síciatrach péidiatraice neamhchoitianta eile ar a dtugtar Siondróm Néareiciatrach Péidiatraice Géarmhíochaine (PANS) dá cara Ollie; fuair sé na cóireálacha a bhí ar fáil, ach ní raibh siad éifeachtach dó. I gcás fhormhór na leanaí seo, níl na cóireálacha a theastaíonn uathu ar fáil fós. Sin é an fáth gur roghnaigh muid taighde; caithfear gur taighde é, arsa Alexis .

In 2020, tá Cookies4Cures ag díriú ar Atrophy Mhatánach an dromlaigh (SMA). Is í an aidhm atá aici $ 50,000 a chruinniú do CureSMA, atá leath de dheontas taighde $ 100,000 a mhaoineoidh tionscadal chun díriú ar dhéagóirí níos sine a bhfuil an galar orthu. Is galar neamhchoitianta é SMA ina bhfaigheann do matáin lag. Tá sé ag ár gcara Ben, a dúirt Dana. Tá sé 16, mar sin is é ár bhfócas cabhrú leis agus déagóirí cosúil leis.

conas a shábháil ar chostais teasa

Deir Dana freisin gur mhaith léi níos mó comhpháirtithe a fháil atá toilteanach soláthairtí bácála a bhronnadh chun cuid den fhreagracht sin a bhaint dá saorálaithe teaghlaigh agus dá mamaí. Is í an fhís atá aici tiomsaitheoir airgid Cookies4Cures a chruthú do gach galar neamhchoitianta óige. Tá súil agam gur féidir liom níos mó daoine a spreagadh chun a gcuid féin a dhéanamh, a deir Dana. Do dhuine ar bith atá ag iarraidh an domhan a athrú, tá dhá phíosa comhairle agam: 1) Creid ionat féin agus 2) Níl ort ach tosú.

Más mian leat cabhrú le tacaíocht trí fhianáin a ordú nó trí bhronnadh, féach ar a suíomh Gréasáin ag fianáin4cures.com. Is féidir leat iad a leanúint freisin Instagram as an nuacht agus na tionscnaimh is déanaí go léir.